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2019-10-19 13:43 来源:中国发展网

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2019-10-19 11:06 南宁晚报
百度   国家支持民营经济发展,是明确的、一贯的,而且是不断深化的,不是一时的权宜之计,更不是过河拆桥式的策略性利用。

  朱俊桦的右脚踝关节有些变形了,身形也比小6岁的弟弟(右)瘦小。8月南宁,酷热无比。23日上午10时,从广西医科大第一附属医院门口到南湖公园门口斑马线不过三四十米,15岁的朱俊桦却走得十分艰难。除了上个月刚刚拆除钢板的右腿,更多的痛苦来自患有角化病的双脚。看到马路对面的记者,妈妈唐翠英立即蹲下,把儿子背到南湖公园门口,而爸爸吴志新和弟弟朱桂岑则紧走几步跟上来。

  为了给大儿子治病,这一家四口几乎每个月都要跑不同的地方寻医。这一次,他们希望通过媒体帮助找到治疗这种病症的医生,解决患病的痛苦。

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  少年自幼患上角化病

  朱俊桦2004年出生在桂林永福县百寿镇,那是一个盛产罗汉果的地方。孩子的出生给一家人带来无限的欢乐。然而,朱俊桦半岁时因发烧住院,医生检查诊断为脑积水,为此打了半个月的针。谁知过了半个月,朱俊桦又开始发烧,这回医生检查后说是癫痫,吃了药后不久就好了。

  2005年,唐翠英夫妇带着朱俊桦到北海做生意,一家人的生活和谐而快乐。然而平静的生活却在朱俊桦2岁时发生了变化。2006年初,朱俊桦右脚的大脚趾头长了黄豆大的一个红点,到当地医院问诊后,医生说可能是穿鞋磨到脚,过段时间自然就会好了,给他开了一支治疗皮肤病的药膏回家涂抹。

  回家不久,朱俊桦的小脚趾头又长出来一个黄豆大的红点。这回妈妈带他去中医院,医生看后觉得问题可能有点大,建议到南宁的医院看。

  2006年11月,在南宁市一家三甲医院,医生从朱俊桦脚上剪下一块皮肤组织做病检。一星期后,结果出来了,朱俊桦的脚患上的是局性角化。在排除遗传之后,专家认为是吴志新和唐翠英的基因出了问题。这种病相当难治,目前的医学水平只能减轻症状。

  听了专家这些话,夫妻俩犹如当头一棒,但是唐翠英没有放弃,她觉得一定会有办法治好儿子的病。

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  常年痛痒每周需剪皮

  回到北海后,唐翠英夫妇带朱俊桦看过许多医生也试过不少偏方,然而病情不但没有好转,反而越来越严重,角化从大脚趾头延伸至小脚趾头,直到整个脚板。

  在朱俊桦上幼儿园大班时,右手也出现一个红点,不久双手也开始角化。角化后的皮肤又厚又硬又痒又痛,且角化的皮长得特别快,几乎每星期都要剪一次,否则无法涂药。每次剪皮都是朱俊桦最害怕的时候,“害怕剪刀一不小心刺到我脚上的新肉,很痛”。

  慢慢地,朱俊桦也习惯了剪皮。因为不剪就擦不进药,双脚就会特别痒,“有时晚上睡觉痒到连新肉都抓破了,流出血,床单被子上都有”。也因此朱俊桦晚上不能好好睡觉,身体越来越差。

  因为吃了不少激素药,朱俊桦的个子再也没有长高了。如今15岁的他,身高相当于一个八九岁的小孩,体重不到50斤。弟弟与他相差6岁,却显得更加壮实。小哥俩关系特别好,弟弟朱桂岑说有时也会跟哥哥闹矛盾,但过一会就会好了,“我们是兄弟嘛”。

  “在怀弟弟时,我做了羊水穿刺检查,得知没有基因问题后才放心。”唐翠英庆幸,小儿子没有出现大儿子的情况。

  朱俊桦的手角化也很严重。

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  多年求医病情未好转

  13年来的角化和剪皮,朱俊桦的右脚跟处有些变形了。

  一次次希望,又一次次失望。但10多年来,父母都没有放弃过朱俊桦的治疗,只要一听说哪里有好的医生就带他去看。他们寻医寻遍了广西,还去到广东、北京,可是来会诊的专家看了朱俊桦的角化情况后都摇头。

  在唐翠英随身携带的一个袋子里,装满了这些年来带儿子到各地看病的病历和检查报告。“有时我很希望这是一个误诊,能有什么专家能治好他的病。这么多年,他太辛苦了,晚上几乎都睡不着。半夜起来看到他在抓痒,我心里也很难受……”

  尽管身体很差,但朱俊桦仍坚持上学。9月份开学,他就是一个初二年级的学生了。虽然双手因为角化和剪皮问题握笔不是很稳,但他仍坚持每天写作业。

  朱俊桦的手脚角化问题,让不明真相的同学都误会他患传染病。“没有人跟我坐,他们也不跟我玩,下课后我一个人坐在教室里看他们玩。每天放学我都是等他们都走了才下楼,因为怕他们碰倒我。”但有一个同学不怕他的病,愿意跟他玩,朱俊桦这时的笑容里带着开心与感激。

  朱桂岑说,他很想告诉那些误会的人,哥哥的病不是传染病,希望大家能跟哥哥一起玩。

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  一家人盼医治良方

  唐翠英给记者看这些年来在各大医院的病历和检查报告,她说给大儿子治病花去了十几万元,家里的积蓄基本都花光了,无奈之下只好向亲戚朋友借钱。

  朱俊桦家的情况被有心人看在眼里记在心上。几年前,一位做罗汉果生意的老板和一位做竹床生意的老板知道他们家的情况后,就把自己的货物赊给朱俊桦的父亲,让他卖完了货再还本钱。“几年来,如果没有他们俩的帮助,我们也不会支撑到现在,真的很感谢他们。”唐翠英说。

  经历了病痛和漫长的求医过程,朱俊桦更加体恤为自己不停奔波的父母和家人。但夜深人静时,他也会心情低落,深感内疚,自己已经15岁了,还要父母来照顾。还会时常想,如果他没患上这个病,他们家一定是个很幸福的家庭,妈妈也不会每天以泪洗面。

  对自己的病,朱俊桦还是心存希望的。听说办残疾证在就医时能有一定的补助,唐翠英向有关部门咨询后也想给儿子办一张残疾证,但遭到朱俊桦的拒绝,“不能办,办了我就是残疾人了”。朱俊桦坚信,他的病一定能治好。

  前不久,吴志新在电视上看到一则消息:上海华山皮肤病医院很出名,曾经有一名患顽固皮肤病的人去求医,在那里治愈了。他想带儿子去那里看病。他和妻子唐翠英同时也希望通过媒体的报道,寻找多一些这类病症的医治渠道和信息,希望能把儿子治好。

  在采访结束时,记者问朱俊桦有什么愿望,他抿嘴想了一下,小声说:“我想治好病,做个对社会有用的人。”

  (原题为:《2岁患上皮肤角化 ,13年来彻夜忍受痛痒 少年期盼寻得良医妙药治顽疾 》)

责编:秦璐敏
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